sábado, 22 de junio de 2013

PRIMER CUMPLEAÑOS


Jamás me pude imaginar que el primer cumpleaños de Alex estaríamos donde  estábamos.
 Pero estábamos, y dadas las circunstancias eso ya era mucho.
Comentamos con la enfermera jefe si podíamos llevar un pastelito, y no puso ninguna objeción.
 Nuestro ánimo no estaba para celebraciones ,pero también nos sabía mal que pasara ese día sin pena ni gloria, y como todo el personal que estaban a cargo de los enfermos de la uvi les teníamos tanto cariño - creo que después de tanto tiempo  la simpatía era mutua-
luego ellos se tomarían el pastel a la salud de Alex.
 Y en la visita de la tarde aparecimos con nuestro pastel, pero nos llevamos una sorpresa mayúscula. En ese rato (de 12 a 14 h ) que las uvi permanece cerrada, en los rieles de las cortinas de su box le pusieron globos, y en la cabecera de la cama   la clásica pancarta de "FELICIDADES, ALEX" en letras de colores. Además, los enfermeros que ese día les tocaba llevarlo a él  se pusieron las narices de payasos y no se cansaban de hacerle carantoñas y jugar con los regalitos que le  recibió





Estas nos las cedieron los enfermeros. Luego su madre le puso una sudadera para que no se le vieran los tubos de la máquina. Ella al principio era reacia a tomarle fotos y yo lo entiendo, pero sin darnos cuenta nos vimos envueltos en la alegría de todos ellos y acabamos compartiendola.


                                                                           



Aunque solo fuera por la
 sonrisa y el brillo de sus ojos cuando vio la vela con la música del cumpleaños, valió la pena. El ahora cuando las ve dice que no es él, que se Ariadna, y es que aún es muy pequeño para explicarle nada, a medida que vaya sintiendo curiosidad se lo iremos contando.








Está claro que era su pastel y tenía que
probarlo.










Y así de contento y satisfecho se quedó tras la prolongada sesión de fotos, porque aquí solo pongo unas poquitas.

¡¡FELIZ CUMPLEAÑOS , ALEX!!

Quiera Dios que podamos repetir esta frase el próximo año.

viernes, 21 de junio de 2013

UN RAYITO DE ESPERANZA

Terminamos el año con Alex conectado a la Berli-Heart. A partir de ahí, y puesto que la máquina hacía el trabajo del ventrículo izquierdo-que era el dañado- el niño cada día estaba mejor, pero no lo podían subir a planta porque la máquina tenia  que estar continuamente controlada,  viendo que el flujo de la sangre tuviera siempre la misma textura y observar muy detenidamente,  por si se producía algún trombo, actuar con rapidez.
A las enfermeras las traía de cabeza ya que era un experto soltando sensores  (de los muchos que tenía repartidos por todo el cuerpo) cuando descubrió que acto seguido sonaba un timbre y  al momento aparecía alguien. Así que cuando estaba solo se pasaba el rato soltándolos.
 La uvi infantil de la Vall d´Hebrón - supongo que como todo este tipo de uvis- es como una pequeña manzana de edificios, con dos pasillos en ambos extremos acristalados que permiten ver todo el interior de la misma .  Alex estaba justo al lado del cristal y la
   gente que venía por primera vez se quedaban muy sorprendidos al ver a un bebé tan risueño, y aparentemente tan sano, en una cama de la uvi.
 Nosotros estábamos contentos de ver que el niño no tenia dolor, no estaba sedado, nos reconocía y se ponía super contento cuando abrían las cortinas y nos veía  a escasos metros de él separados por el cristal  pero.... teníamos obsesión con los cuatro meses y ya empezábamos a descontar, aunque Alex constaba como  primer receptor de corazón  a nivel, no solo de España, sino de Francia, Portugal e Italia, porque todos sus otros órganos funcionaban correctamente , y cuando se hace un trasplante, sobre todo a nivel infantil que es un campo donde existen menos donantes, se intenta que el órgano donado no se pierda porque si hay más órganos dañados la recuperación es más dudosa.
 Pasaban las horas, los días, las semanas....y yo estaba hecha un lío. No podía pedirle a Dios que apareciera un donante, porque sería pedir la muerte de otro niño; así que  me limitaba a pedirle que si se lo iba a   llevar que fuera antes de que  volviera a estar tan mal.
En medio de este dilema  sucedió un hecho que me hizo concebir esperanzas.
En una mesita auxiliar del jardín en la parte de abajo, dejé una de esas mesas de juguete que tienen varios botones, cada uno para una determinada canción. Pues bien, faltaban pocos días para que cumpliera su primer año cuando un día,  voy a tender la ropa y  como siempre paso por delante de la mesa auxiliar,  de pronto siento que sale de la mesa de juguete la melodía del "cumpleaños feliz". Me quedé petrificada. Luego empecé a llorar y lo que se me ocurrió fue decir " Dios mío, ¿quieres decirme que se la llegaremos a cantar?
 Esto para mi fue una inyección de esperanza y no recuerdo haberlo comentado con nadie,  no quería que me dieran una explicación que pudiera tener su lógica, porque quería seguir conservando esa esperanza.
 

lunes, 17 de junio de 2013

DOLOROSAS NAVIDADES

 Primeras Navidades con nieto pero sin el. La Noche Buena que siempre celebramos en casa con toda  la familia este año solo lo hicimos con mis hijos y en la cocina, teníamos la moral por los suelos. En Navidad bajaron los padres de mi nuera para estar con ellos y mi hermana se empeño en que nosotros fueramos a su casa .Todo fue bien hasta la hora del 
caga-tió, cuando salió el regalo para Alex se me hizo un nudo en la garganta y sentí un profundo dolor.  Bruno me dio el paquetito me  fui alejando del grupo preguntándome si  Alex llegaría a verlo  algún día.
 Sandra, mi nuera , estaba deshecha y agotada, se pasaba el día pendiente de estar en la uvi de 8 a 10, de 12 a 14 y de 16 a 22 h. pero nunca se dió por vencida.
 Como no podía cogerlo en brazos porque  casi siempre estaba semi sedado se recostaba en la cabecera de la cama pasando un brazo por encima de la cabeza del niño y el otro por encima del pecho y con las caras pegadas le cantaba canciones, le contaba cuentos...y  en los relevos siempre nos recordaba   que si no podiamos aguantar el llanto  que salieramos para fuera, el niño tenía que percibir alegría y entusiasmo nunca pena.
 Como ya comenté en la entrada anterior, el 28 de Diciembre al terminar la hora de visita del mediodia Alex empeoró;  le hicieron un electrocardiograma cuyo diagnostico fue que su corazón necesitaba ayuda mecánica pues la que le aportaban los fármacos era ya insuficiente, y esa misma tarde-noche le pusieron la ECMO . 

domingo, 16 de junio de 2013

INGRESO DEFINITIVO ¿HASTA CUANDO?

Durante  casi dos meses entró tres veces por urgencias, pasando primero por la uvi y luego en planta, pero la tercera vez ya se lo quedaron definitivamente en la uvi porque vieron que su corazón sin ayuda no aguantaba. Y ahí permaneció hasta el 28 de Marzo del 2009 hasta el tres de Abril que lo pasaron a planta a una habitación controlada.

Última permanencia en planta antes del trasplante. Las pruebas le dejaron media cabeza sin pelo.
  Durante este tiempo hemos pasado de todo; desde la esperanza  de un pronto trasplante, hasta la angustia de ver que el tiempo pasaba y... el final se veía cada vez más
cercano e incierto.
En vilo estuvimos cuando le hicieron la primera biopsia coronaria, una prueba muy agresiva y a la que terminamos acostumbrando como si fuera casi un control habitual, pues si mal no recuerdo la última vez fue la octava. Pero de los varios episodios duros que hemos vivido, yo resaltaría sin lugar a dudas,  dos. La primera vez que le retiraron la morfina, que castañeándole los dientes y con los ojos muy abiertos, parecía que nos pidiera a gritos que no le dejáramos pasar por aquello. Esto lo pasó en cuatro ocasiones. Tenían que administrársela cuando se suponía que tenía más dolor, e ir retirándosela poco a poco para que no le creara dependencia.
  La segunda fue cuando lo conectaron a  la ECMO. 28 de Diciembre del 2008. Día de los Santos Inocente.
 Su corazón estaba al borde de un colapso, y aunque esta máquina no es específica para el corazón en casos extremos  sirve para alargar unas horas la esperay se produzca el milagro del órgano esperado ,  o en este caso  como puente, en espera de que pasara el proceso de protocolo para instalarle  la Berlin Hesrt que era el instrumento adecuado que Alex necesitaba para aguantarlo con vida. El proceso   finalizó dos días depués, pasando de nuevo por quirófano para retirarle la primera máquina y colocarle la segunda.
¿Que tiempo estimativo se calculaba que la máquina aguantaría en condiciones óptimas el corazón de Alex? Era una incógnita, pues era la primera vez que la necesitaban para un bebé, y por ese motivo cada semana venían desde Alemania un cirujano y un   ingeniero,  científico o investigador del equipo  que inventaron esta maravilla de  máquina y que siguieron muy de cerca el proceso evolutivo del niño para realizar sus estadísticas. Hasta ese momento solo se sabía que  el adulto  que más tiempo estuvo conectado a la máquina      sin que sus sistema cardiologico sufriera más deterioro, fueron cuatro meses.
 Durante las largas y diarias esperas en la sala de la uvi los que estuvimos más tiempo acabamos siendo muy buenos amigos, a todos nos unía un sentimiento común. EL DOLOR.

domingo, 9 de junio de 2013

ABATIDOS

Cuidar de un bebé  diez horas al día de Lunes a Sábado después de 35 años se hace un poco cuesta arriba. Gracias a la ilusión con que se lleva a cabo esta tarea puede una subsistir.
Todos mis  quehaceres cotidianos quedaron relevados a un segundo plano; lo primordial , logicamente era mi nieto, y a el me dediqué de lleno.
Alex es un niño vital, alegre, risueño, dormilon y comilon, pero se nota que el niño está molesto porque está muy lloron, come  a rachas y eso a mi me preocupa (evidentemente también a sus padres).
 El veintitres de Septiembre estaba muy desasosegado, no se encontraba cómodo en ninguna pasición, se me pasó por la cabeza de llevarlo al pedíatra de guardia pero como a las cinco teníamos  visita con el suyo no lo hice.
 Ya en la consulta, y despues de mirarlo una y otra vez, le cambió el tipo de inhalador para ayudarle a respirar mejor, pero viendo que su madre no se quedaba satisfecha porque quería que le hicieran una radiografía, nos dió el volante para ir a urgencias a nuestro Hospital  Comarcal de Mataró .
Enseguida nos llamaron a  consulta y entró Sandra con el niño quedándonos mi marido y yo en la sala de espera. Pasa una hora, hora y media, dos horas...ya no pudimos aguantar más y pasamos al interior para saber algo. Sandra estaba como sonámbula y antes de que  pudiera decirnos nada en aquel momento se acercó una doctora ( cardióloga)  para comentarnos que le estaban colocando una sonda vesical, que llevaba puesto un suero y estaban a la espera de los resultados de algunas pruevas pero que el niño sería derivado a uno de los tres hospitales de Barcelona que tienen uvi infantil, el primero que avisara que tenía cama libre, y por descontado que ´sería trasladado en una ambulancia medicalizada porque su estado era grave. Cuando ya supieron que la ambulancia venia del  Valle Hebrón  nos dijo que estaba de guardia una cardióloga pediatrica que era una eminencia en su campo.
 Mi hijo estaba en Zaragoza y no vendría hasta el día siguiente pero Sandra no quería avisarle para que no hiciera el  viage con los nervios lógicos que el caso requería.
 Al final llegó la ambulancia . Cuando llegamos nos dicen en urgencias  que ese paciente no consta que haya ingresado. Estabamos al límite de nuestras fuerzas psicológicas, menos mal que un señor se dió cuenta y se acercó  diciendo que hacía diez minutos los camilleros  trasportaban  un bebé ,pero que iban muy de prisa y ninguno se había parado a entregar
los papeles. Aclarado este punto nos fuimos a la sala de espera de la uvi infantil donde después de dos largas horas de espera la doctora Digna nos pasó a su despacho y se informó de primera mano de toda la evolución de Alex y desde el primer momento ya nos dijo que tenía todos los números para pasar por un trasplante de corazón.
 Salimos de madrugada el día de la Merced, patrona de Barcelona y aunque estábamos destrozados esto para mí era un signo de esperanza. Ella no nos podía abandonar.